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【凝聚新力量 · 筑梦新时代】魏瑞红:玻璃女孩水晶心
来源:市委统战部六处    2019-04-10 小字号

  

    魏瑞红,女,1979年12月出生,汉族,现任天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心主任、理事长,国家二级心理咨询师。曾荣获“全国三八红旗手”、“邯郸市十大杰出志愿者”、“邯郸市十大杰出青年”、“邯郸市残疾人自强模范”等荣誉称号,河北省作协会员,著有长篇自传体小说《玻璃女孩水晶心》。

  魏瑞红2013年12月创办太阳语罕见病心理关怀中心(简称太阳语),是国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织。根据病友需求,以心理学、社工学为专业方法,联合社会各界力量,为4800人次成骨不全症患者(昵称“瓷娃娃”)提供病房关怀、心理支持、教育、医疗救助、康复等方面专业服务,促进病友身心康复。太阳语也成为公益示范基地、培养公益人才的平台。

  魏瑞红自身是一名“瓷娃娃”,由妈妈抱着上完9年学,初中毕业辍学后,她通过自学文学、心理学,考取心理咨询师。10年时间,她开办了瑞红姐姐公益热线,创办学习小屋,到各个学校做心理疏导老师等,成为大家心目中的“瑞红姐姐”。2012年,魏瑞红出版成骨不全症领域首部长篇文学作品《玻璃女孩水晶心》,让身心处于困境中的人得到心灵的慰藉。

  身为心理咨询师又是“瓷娃娃”,魏瑞红深刻地体会瓷娃娃等罕见病群体普遍存在因病致贫生活困难,频繁骨折和治疗心理压力大、教育缺失等问题非常严重。2013年12月,魏瑞红在爱人的陪伴下,来天津武清创办太阳语罕见病心理关怀中心。

  创办初期,没有办公室、没有稳定资金来源,她就抱着文件夹,摇着轮椅穿梭在每个病友床前做心理疏导。经过疏导,他们哭着来,微笑着离开,这让魏瑞红倍感欣慰。2014年5月,武清区人民医院帮太阳语罕见病心理关怀中心协调了办公室和活动场地,中心也在民政局注册成功。

  为了让太阳语走向更专业化的道路,曾经骨折过31次、以轮椅代步出行的魏瑞红,全年无休,工作之余在全国各地学习,探索符合中国国情的罕见病服务模式。2016年,她从全国千名公益人才中脱颖而出,荣获中国慈善联合会“中国公益慈善人才培养计划”第三期top10学员。把课程体系引进到武清,邀请专家进行5期专业培训,培养了周边公益人才,以促进公益团队成长。在魏瑞红的努力下,太阳语成为6个人的专业团队,逐步向着更加专业的社工、心理支持方向迈进。

  针对瓷娃娃群体面临的困难,魏瑞红把国际全人康复理念首次引进天津,整合社会各界力量,培训志愿者扎根病房,为瓷娃娃营造一个有志愿者关爱陪伴、有专业心理疏导、有康复救助支持的与普通医院不一样的“彩乐爱心病房”。

  她累计为病友筹集150余万元医疗救助款,捐助轮椅、助行器等辅具200余台促进康复自立生活;寻求爱心企业捐助,保证每个住院病友每天一杯爱心奶增加营养;申请治疗中心120车免费服务1000余人次,联络全国各地志愿者在火车站、机场接送受伤瓷娃娃。通过儿童医疗游戏辅导、心理工作坊减缓病友家庭心理压力。以此改变瓷娃娃遭受创伤的治疗经历,让孩子们身心康复,让他们有彩色童年、有尊严成长。

  魏瑞红创办的“太阳语梦想学院”已经为300多个(次)失学的瓷娃娃等相关残障伙伴延续学习梦想,以网络平台和线下提供学习机会。让病友勇于追求梦想,融入社会生活,从家庭的负担转变成为社会做贡献的人才。

  在魏瑞红的带领下,太阳语逐渐被社会各界认可,“瓷娃娃彩乐病房”获评第五届中国公益慈善项目大赛社会创新项目铜奖;2015-2018年,连续三届入选天津市社会组织公益创投项目,连续三届入选天津市妇联妇女儿童公益创投项目;连续两届入选民生银行与中国扶贫基金会发起的ME公益创新计划。

  随着工作的展开,越来越多勇于担当社会责任的有爱心的朋友加入进来。魏瑞红相信,大家的努力会让“瓷娃娃”以及更多的弱势群体有一个温暖光明的明天!

 
 
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